История Вани

История Вани

Таня не помнит момент, когда к ней пришло осознание – Ваня больше не ребенок. Но она точно помнит свои мысли про страх взросления сына: много лет назад она подумала, как было бы здорово, если бы ее сын с аутизмом так и остался маленьким.
Таня не помнит момент, когда к ней пришло осознание – Ваня больше не ребенок. Но она точно помнит свои мысли про страх взросления сына: много лет назад она подумала, как было бы здорово, если бы ее сын с аутизмом так и остался маленьким.
– Столько напряжения и тревоги, когда живешь с аутизмом. Так много факторов, которые влияют на ход жизни. И страх, и неизвестность, и неприятие людей с ментальной инвалидностью обществом.
– Столько напряжения и тревоги, когда живешь с аутизмом. Так много факторов, которые влияют на ход жизни. И страх, и неизвестность, и неприятие людей с ментальной инвалидностью обществом.

Ваня Голубович, 15 лет
Таня Голубович, мама Вани
Ваня Голубович,
15 лет
Таня Голубович,
мама Вани
Когда рядом со мной бегал маленький странный мальчик, люди воспринимали это терпимо. Но сейчас, когда рядом идет высокий взрослый парень, который ведет себя по-прежнему странно, – люди могут реагировать по-разному, могут бояться.

Таня понимала, какие сложности ее ожидают. Она не идеализировала свою жизнь, хотя, конечно, верила в лучшее. И Ваня вырос.
Когда рядом со мной бегал маленький странный мальчик, люди воспринимали это терпимо. Но сейчас, когда рядом идет высокий взрослый парень, который ведет себя по-прежнему странно, – люди могут реагировать по-разному, могут бояться.

Таня понимала, какие сложности ее ожидают. Она не идеализировала свою жизнь, хотя, конечно, верила в лучшее. И Ваня вырос.
Сегодня Ванин рост – 1,80 м.

– Наши дети очень отличаются от своих одноклассников – им 14 и 15 лет, а ходят они в 7 класс. Сейчас у ребят пубертат, и Ваня продолжает расти – он за два года вымахал на 15 сантиметров.
Сегодня Ванин рост – 1,80 м.

– Наши дети очень отличаются от своих одноклассников – им 14 и 15 лет, а ходят они в 7 класс. Сейчас у ребят пубертат, и Ваня продолжает расти – он за два года вымахал на 15 сантиметров.
Мне, как и любому родителю, хотелось бы переживать за какие-то обычные вещи, которые есть в жизни любого подростка. О чем говорить, когда я даже не знаю, что думает мой сын. Это очень больно.
Мне, как и любому родителю, хотелось бы переживать за какие-то обычные вещи, которые есть в жизни любого подростка. О чем говорить, когда я даже не знаю, что думает мой сын. Это очень больно.
– Иногда я провожу параллель между Ваней и его сверстниками. Там другая жизнь, другие мечты и совсем другое будущее. Будущее, где есть взрослая самостоятельная жизнь. Ваня же всегда будет нуждаться в человеке рядом.
– Иногда я провожу параллель между Ваней и его сверстниками. Там другая жизнь, другие мечты и совсем другое будущее. Будущее, где есть взрослая самостоятельная жизнь. Ваня же всегда будет нуждаться в человеке рядом.
– Я про его внутренний мир ничего не знаю, ни-че-го! Мы можем только догадываться, о чем думают люди с аутизмом.

У Вани бывают такие моменты, когда он сидит, а у него просто текут слезы. Ваня не может разговаривать, у него детское лицо, несмотря на растущие усы. И вот что он испытывает сейчас? Он плачет, потому что что-то болит, или плачет, потому что «ну, мама, очень грустная реальность!?». Да, сынок, очень хочется с тобой согласиться…
– Я про его внутренний мир ничего не знаю, ни-че-го! Мы можем только догадываться, о чем думают люди с аутизмом.

У Вани бывают такие моменты, когда он сидит, а у него просто текут слезы. Ваня не может разговаривать, у него детское лицо, несмотря на растущие усы. И вот что он испытывает сейчас? Он плачет, потому что что-то болит, или плачет, потому что «ну, мама, очень грустная реальность!?». Да, сынок, очень хочется с тобой согласиться…
Аутизм ограничивает меня
Аутизм ограничивает меня
– Я хочу, чтобы к моему сыну относились с уважением. Он человек, личность. Да, он имеет ограничения в своем здоровье, да, он человек с инвалидностью. Пусть у него нет равных с другими людьми возможностей, но пусть будут равные права. Он имеет право быть таким, какой есть. И его жизнь важна, как и любая другая.

Пусть Ваня ничего не может нам рассказать, не может поделиться своими переживаниями.
Но он точно нуждается во мне, заботе близких и вашем понимании, принятии.
– Я хочу, чтобы к моему сыну относились с уважением. Он человек, личность. Да, он имеет ограничения в своем здоровье, да, он человек с инвалидностью. Пусть у него нет равных с другими людьми возможностей, но пусть будут равные права. Он имеет право быть таким, какой есть. И его жизнь важна, как и любая другая.

Пусть Ваня ничего не может нам рассказать, не может поделиться своими переживаниями.
Но он точно нуждается во мне, заботе близких и вашем понимании, принятии.
Аутизм, это ведь не только про Ваню. Это еще про всю нашу семью: меня, Мишу (младшего брата Вани), Юрия (папу Вани).

Аутизм ограничивает меня, как личность, как женщину, лишает свободы.

Много лет я не решалась на поступки, не меняла свою жизнь, не говорила чего хочу. Аутизм говорил мне: «Ты не можешь, так нельзя. Ты в подводной лодке».

Наличие в семье человека с аутизмом – это всегда про «но», про ограничения. Недавно сказала, что живу в тотальном дефиците тишины. Казалось бы, обычное дело – тишина, а её нет.

Наверное, я не смогу когда-нибудь продать всё и уехать путешествовать, потому что дети выросли и зажили своей жизнью. А могла бы, если пофантазировать. Это нормально, когда люди делают то, что им нравится, о чём мечтали. Я так, наверное, не смогу – я буду привязана к своему сыну с аутизмом навсегда.
Аутизм, это ведь не только про Ваню. Это еще про всю нашу семью: меня, Мишу (младшего брата Вани), Юрия (папу Вани).

Аутизм ограничивает меня, как личность, как женщину, лишает свободы.

Много лет я не решалась на поступки, не меняла свою жизнь, не говорила чего хочу. Аутизм говорил мне: «Ты не можешь, так нельзя. Ты в подводной лодке».

Наличие в семье человека с аутизмом – это всегда про «но», про ограничения. Недавно сказала, что живу в тотальном дефиците тишины. Казалось бы, обычное дело – тишина, а её нет.

Наверное, я не смогу когда-нибудь продать всё и уехать путешествовать, потому что дети выросли и зажили своей жизнью. А могла бы, если пофантазировать. Это нормально, когда люди делают то, что им нравится, о чём мечтали. Я так, наверное, не смогу – я буду привязана к своему сыну с аутизмом навсегда.

Младший (старший) брат

Младший (старший) брат

У Вани есть брат Миша, он младше на 6 лет. Только в этом году Мишаня практически перестал задавать самый главный для себя вопрос: «Мама, ты меня меньше любишь, чем Ваню?»

– Он не выбирал брата с аутизмом. Я знаю, как непросто ему бывает. И я, и Юрий стараемся, чтобы Миша максимально жил обычной жизнью со всеми радостями, которые могут быть у девятилетнего мальчика.
У Вани есть брат Миша, он младше на 6 лет. Только в этом году Мишаня практически перестал задавать самый главный для себя вопрос: «Мама, ты меня меньше любишь, чем Ваню?»

– Он не выбирал брата с аутизмом. Я знаю, как непросто ему бывает. И я, и Юрий стараемся, чтобы Миша максимально жил обычной жизнью со всеми радостями, которые могут быть у девятилетнего мальчика.

Ваня не может занимать себя сам. Вернее как, он может занимать себя просмотром мультиков на планшете

и простой манипулятивной игрой с пластиковыми животными. Очень это любит. А я вечно борюсь

с чувством вины, что не научила его полезным занятиям.

Ваня не может занимать себя сам. Вернее как, он может занимать себя просмотром мультиков на планшете и простой манипулятивной игрой с пластиковыми животными. Очень это любит. А я вечно борюсь с чувством вины, что не научила его полезным занятиям.

С Мишей другая история: я не могу разрешить ему столько же времени сидеть в планшете. Во-первых, потому что довлеет мнение, что это вредно. А во-вторых, есть школьные домашние задания, домашние дела. Эта полюсность сложна для меня как матери.

Получается, я просто «плохая», потому что многое из того, что можно Ване, нельзя Мише. Я часто слышала много обиды в словах Миши: «За что мне все это», «Почему у меня брат с аутизмом». В такие моменты очень больно.
С Мишей другая история – я не могу разрешить ему столько же времени сидеть в планшете. Во-первых, потому что довлеет мнение, что это вредно. А во-вторых, есть школьные домашние задания, домашние дела. Эта полюсность сложна для меня как матери.

Получается, я просто «плохая», потому что многое из того, что можно Ване, нельзя Мише. Я часто слышала много обиды в словах Миши: «За что мне все это», «Почему у меня брат с аутизмом». В такие моменты очень больно.

Сейчас Мишке 9 лет, и становится немного легче: многое из того, что я ему объясняла раньше, он начал понимать. Порой он разруливает ситуацию, говорит: «Мама, ты только не реагируй, Ваня сейчас успокоится, я знаю».

Иногда он мне так и говорит: «Мама, я чаще переживаю из-за твоих реакций, твоих слез». Я прошу у него прощения, пытаюсь справляться со своими эмоциями. Но это сложно, очень сложно, когда твоя жизнь – бесконечная борьба. А я не робот.

– Бывает, я фантазирую: когда Мише исполнится 20, а Ване будет 25 – я смогу оставить их вдвоем и сходить в кино. Сейчас в моей жизни свободный вечер – это редкая радость.
Сейчас Мишке 9 лет, и становится немного легче: многое из того, что я ему объясняла раньше, он начал понимать. Порой он разруливает ситуацию, говорит: «Мама, ты только не реагируй, Ваня сейчас успокоится, я знаю».

Иногда он мне так и говорит: «Мама, я чаще переживаю из-за твоих реакций, твоих слез». Я прошу у него прощения, пытаюсь справиться со своими эмоциями. Но это сложно, очень сложно, когда твоя жизнь –бесконечная борьба. А я не робот.

– Бывает, я фантазирую: когда Мише исполнится 20, а Ване будет 25 – я смогу оставить их вдвоем и сходить в кино. Сейчас в моей жизни свободный вечер – это редкая радость.

У Вани эпилепсия, случаются приступы, и тогда ему нужна помощь. Помню, когда это произошло впервые, я сама чуть не рухнула – подумала, что Ваня умирает.

У Вани эпилепсия, случаются приступы, и тогда ему нужна помощь. Помню, когда это произошло впервые, я сама чуть не рухнула – подумала, что Ваня умирает.

Или, например, Ваня заинтересуется открытым окном, и Миша физически не сможет ему воспрепятствовать. Я знаю тонкую душевную организацию Миши, он очень переживает за брата,
для него такая ситуация может стать сильным стрессом. Не хочу, чтобы он пережил что-то подобное.

Мишаня много фантазирует про аутизм. Он часто говорит, что когда вырастет, придумает лекарство
и вылечит Ваню. А еще часто думает, как бы сложилась жизнь, если бы не Ванькин аутизм. Каким "клёвым" старшим братом был бы Ваня.
Или, например, Ваня заинтересуется открытым окном, и Миша физически не сможет ему воспрепятствовать. Я знаю тонкую душевную организацию Миши, он очень переживает за брата, для него такая ситуация может стать сильным стрессом. Не хочу, чтобы он пережил что-то подобное.

Мишаня много фантазирует про аутизм. Он часто говорит, что когда вырастет, придумает лекарство и вылечит Ваню. А еще часто думает, как бы сложилась жизнь, если бы не Ванькин аутизм. Каким "клёвым" старшим братом был бы Ваня.
– Допустим, если бы у Вани был аутизм, но "другой", мои дети могли бы играть вместе, интересно проводить время рядом друг с другом, – Таня говорит про то, что Ваня совсем невербальный: он не может говорить и выстраивать диалог, часто отводит взгляд и носит наушники, потому что болезненно воспринимает звуки.

Думаю, что Миша воспринимает Ваню как естественную часть своей жизни. Любимый "младший- старший" брат с аутизмом. Живем с аутизмом – и другого не дано. Я точно знаю: аутизм Вани не сделал Мишу хуже. Этот жизненный опыт наполняет его добротой и мудростью.

Ведь Миша с детства умеет принимать инаковость. И в критической ситуации, я знаю: он сможет сделать правильный выбор и остаться человеком.
– Допустим, если бы у Вани был аутизм, но "другой", мои дети могли бы играть вместе, интересно проводить время рядом друг с другом, – Таня говорит про то, что Ваня совсем невербальный: он не может говорить и выстраивать диалог, часто отводит взгляд и носит наушники, потому что болезненно воспринимает звуки.

Думаю, что Миша воспринимает Ваню как естественную часть своей жизни. Любимый "младший- старший" брат с аутизмом. Живем с аутизмом – и другого не дано. Я точно знаю: аутизм Вани не сделал Мишу хуже. Этот жизненный опыт наполняет его добротой и мудростью.


Ведь Миша с детства умеет принимать инаковость. И в критической ситуации, я знаю: он сможет сделать правильный выбор и остаться человеком.

Школа – есть, а инклюзии – нет

Школа – есть, а инклюзии – нет

О том, как Ваня попал в школу, Тане до сих пор непросто рассказывать. Каждый новый учебный год для нее и других мам – это борьба. Ежегодно в августе мамы поднимают вопрос о дальнейшем обучении в интегрированном классе и доказывают всему миру, что их дети имеют право на образование.

Сегодня Ваня и Рома учатся в 7«А» классе полной интеграции. Ребята учатся отдельно с педагогом- дефектологом с сопровождением тьюторов. В общий класс приходят на отдельные предметы по программе обучения и имеют возможность коммуникации со своими одноклассниками.

– Не говорите про инклюзию, потому что ее нет! Когда Ваня и Рома были помладше, общения
с одноклассниками было больше. Но ведь суть этого термина не только в возможности общения.
Ее суть в том, что среда, в которой находится человек с инвалидностью, учитывает его особые потребности. В такой среде звонок на урок звонит тише, к примеру. Потому что в школе учатся дети
с аутизмом, которым может быть физически больно от большой громкости звонка. Это просто пример, когда есть понимание.
О том, как Ваня попал в школу, Тане до сих пор непросто рассказывать. Каждый новый учебный год для нее и других мам – это борьба. Ежегодно в августе мамы поднимают вопрос о дальнейшем обучении в интегрированном классе и доказывают всему миру, что их дети имеют право на образование.

Сегодня Ваня и Рома учатся в 7«А» классе полной интеграции. Ребята учатся отдельно с педагогом-дефектологом с сопровождением тьюторов. В общий класс приходят на отдельные предметы по программе обучения и имеют возможность коммуникации со своими одноклассниками.

– Не говорите про инклюзию, потому что ее нет! Когда Ваня и Рома были помладше, общения с одноклассниками было больше. Но ведь суть этого термина не только в возможности общения. Суть инклюзии в том, что среда, в которой находится человек с инвалидностью, учитывает его особые потребности. В такой среде звонок на урок звонит тише, к примеру. Потому что в школе учатся дети с аутизмом, которым может быть физически больно от большой громкости звонка. Это просто пример, когда есть понимание, для чего всё это.
А вообще, школа - это радость.
А вообще, школа - это радость.
Дети рядом– лучшие «педагоги» для наших детей. Потому что они не видят, к примеру, аутизм. А видят мальчика Ваню, который почему-то не разговаривает. Дети лучше нас, взрослых. Они не видят диагнозы, они видят таких же детей. И есть взрослые, которые выросли в парадигме, когда «дуракам» среди нас не место.

Дети рядом– лучшие «педагоги» для наших детей. Потому что они не видят, к примеру, аутизм. А видят мальчика Ваню, который почему-то не разговаривает. Дети лучше нас, взрослых. Они не видят диагнозы, они видят таких же детей. И есть взрослые, которые выросли в парадигме, когда «дуракам» среди нас не место.
Детям же всё равно, есть диагноз или нет. Они общаются с Ваней как с обычным пацаном из школы. Могут сказать, чтобы он не тупил и поздоровался или помочь поправить наушник. Они не сюсюкаются, а говорят так, как со всеми.
Детям же всё равно, есть диагноз или нет. Они общаются с Ваней как с обычным пацаном из школы. Могут сказать, чтобы он не тупил и поздоровался или помочь поправить наушник. Они не сюсюкаются,
а говорят так, как со всеми.
Есть хороший пример организации инклюзивных процессов в школьной среде, которые помогают всем участникам стать добрее. В Московской школе 1465 существует патронирование старших классов над классами детей с аутизмом. Их опыт говорит вот о чем. Наши дети с легкостью и радостью идут на контакт. Среди обычных подростков считается крутым помогать и общаться с детьми с особенностями. А ещё такая модель помогает в коррекции трудных подростков – они начинают понимать всю ответственность своих поступков, ведь в их руках оказывается жизнь другого человека.

Вот так, навстречу друг другу, мы можем сделать нашу жизнь лучше. Помогая другим, мы помогаем и себе.
Есть хороший пример организации инклюзивных процессов в школьной среде, которые помогают всем участникам стать добрее. В Московской школе 1465 существует патронирование старших классов над классами детей с аутизмом. Их опыт говорит вот о чем. Наши дети с легкостью и радостью идут на контакт. Среди обычных подростков считается крутым помогать и общаться с детьми с особенностями. А ещё такая модель помогает в коррекции трудных подростков – они начинают понимать всю ответственность своих поступков, ведь в их руках оказывается жизнь другого человека.

Вот так, навстречу друг другу, мы можем сделать нашу жизнь лучше. Помогая другим, мы помогаем и себе.
Читать дальше: История Ромы
Made on
Tilda