Работа с братьями и сестрами очень важна. Вырастая, они могут начать стыдиться своих особенных родных. Поэтому есть отдельные группы взаимодействия, где мы так же играем, проводим время. А позже объединяем группы и делаем их инклюзивными.
Как правило, чем раньше объяснить детям, что такое аутизм на самом деле, показать, что это не стыдно (гулять вместе на улице, ходить в магазин), тем меньше у ребенка будет вопросов, даже неприязни или стыда за своего брата или сестру с аутизмом.
Дети очень быстро считывают реакции своих родителей и педагогов, особенно на то, как они ведут себя с ребенком с аутизмом.
Я 4 года была тьютором у парня. Детям в классе меня представили как переводчика, мол, я помогала их однокласснику понять их «язык». Такая легенда помогла всем одноклассникам и даже учителям перестать бояться этого парня, принимать его таким, какой он есть. Со временем все случилось так, как и положено с переводчиком: как только мой подопечный научился общаться со всеми в школе, я стала ему не нужна.
Получается, поведение детей зависит от того, как ведут себя взрослые. Бывает так, что один родитель принимает аутизм, а другой – отвергает. В этой истории родители в зоне риска: им нужна поддержка, в том числе психологическая.
Например, группы поддержки помогают родителям увидеть, что их общие усилия могут привести к лучшей жизни. Что их дети, несмотря на аутизм у одного, имеют общий интерес, например, спорт. Значит, они могут вместе кататься на роликах или велосипедах - и это полезно, важно, увлекательно для обоих. И главное – развивает каждого.
Иногда сложно так сделать, особенно если раньше контакта не было. Но можно придумывать систему мотивации (поощрения). Пусть сначала это будет материальный бонус. Со временем брат или сестра, проведя время в такой компании, поймут ценность этого взаимодействия. Постепенно приятные эмоции станут более важными, а время, проведенное с родными, будет круче одиночества.
Сейчас я веду парня с аутизмом, он учится в 7 классе. Когда начали изучать правила общения в чате, поначалу это был сплошной поток информации: я умылся, я пописал, я порисовал, я сходил в магазин. То есть каждый час он писал мне о том, что сделал, причем в мельчайших подробностях.
Затем я сказала ему «стоп». И предложила начинать разговор с приветствия. Когда мы это освоили, я предложила ему дожидаться, пока я уточню, как дела, и только тогда рассказать о своем дне. Затем я начала в ответ рассказывать о своем – важно было, чтобы у нас выстраивался диалог.
Затем я попросила его не писать все детали дня: людям не нужно рассказывать о том, что ты ходил в туалет, этот пункт можно пропускать.
Так, постепенно, из монолога, похожего на список действий, у нас начал вырисовывается разговор. Казалось, это такая мелочь, но именно из мелочей и состоит наша жизнь.
Совсем скоро мы ждем перевода на русский язык AFLS (Assessment of Functional Living Skills) оценку функциональных жизненных навыков*. Это прекрасный инструмент, который поможет родителям и специалистам ставить важные, четкие и достижимые цели для подростков с аутизмом, улучшая качество их жизни и жизни их близких.
За время подготовки нашего материала вышел перевод AFLS. Найти его, а также много другой полезной информации можно на сайте АВА-центра "Шаг вперед".