История Саши
История Саши
Когда заходишь в квартиру к Наталье с Сашей, первое,
на что обращаешь внимание – это звуки необычной тональности. Так Саша уходит в стимы — голосовые вокализации.
на что обращаешь внимание – это звуки необычной тональности. Так Саша уходит в стимы — голосовые вокализации.
Когда заходишь в квартиру к Наталье с Сашей, первое, на что обращаешь внимание – это звуки необычной тональности. Так Саша уходит в стимы — голосовые вокализации.
Саша Кабак, 17 лет
Наталья Кабак, мама Саши
Саша Кабак,
17 лет
17 лет
Наталья Кабак,
мама Саши
мама Саши
– Он раздражает артикуляционный аппарат и сам уже остановиться не может. Для него это один из понятных способов успокоить себя в моменты тревоги. Чтобы прекратить вокализации, Саше необходима помощь: нужно переключить его и чем-то занять, – поясняет Наталья.
Саша слышит, но не может раскодировать речь, а еще он не говорит. Мы долго работали с логопедом, поставили речь, но он не может использовать ее для общения. Задайте вопрос – и, скорее всего, Саша повторит ваши слова. Например, вы спросите у Саши, хочет он яблоко или грушу, он ответит грушу. Переспросите в обратном порядке – ответит яблоко.
Притом что Саша очень чувствителен к звукам, он не может их раскодировать. Отсюда появляются голосовые стимы – так он стимулирует голосовые связки, которыми хотелось бы пользоваться, чтобы что-то рассказать. Но не получается, он не может сформулировать свои мысли и высказать их.
Саша слышит, но не может раскодировать речь, а еще он не говорит. Мы долго работали с логопедом, поставили речь, но он не может использовать ее для общения. Задайте вопрос – и, скорее всего, Саша повторит ваши слова. Например, вы спросите у Саши, хочет он яблоко или грушу, он ответит грушу. Переспросите в обратном порядке – ответит яблоко.
Притом что Саша очень чувствителен к звукам, он не может их раскодировать. Отсюда появляются голосовые стимы – так он стимулирует голосовые связки, которыми хотелось бы пользоваться, чтобы что-то рассказать. Но не получается, он не может сформулировать свои мысли и высказать их.
– Он раздражает артикуляционный аппарат и сам уже остановиться не может. Для него это один из понятных способов успокоить себя в моменты тревоги. Чтобы прекратить вокализации, Саше необходима помощь: нужно переключить его и чем-то занять, – поясняет Наталья.
Саша слышит, но не может раскодировать речь, а еще он не говорит. Мы долго работали с логопедом, поставили речь, но он не может использовать ее для общения. Задайте вопрос – и, скорее всего, Саша повторит ваши слова. Например, вы спросите у Саши, хочет он яблоко или грушу, он ответит грушу. Переспросите в обратном порядке – ответит яблоко.
Притом что Саша очень чувствителен к звукам, он не может их раскодировать. Отсюда появляются голосовые стимы – так он стимулирует голосовые связки, которыми хотелось бы пользоваться, чтобы что-то рассказать. Но не получается, он не может сформулировать свои мысли и высказать их.
Много лет назад я спрашивала у врача: как же мне объяснить своему ребенку, который не распознает речь, что есть трава, есть солнце? Она ответила – никак. Это как работа с глухими детьми, только для них есть методика, а для работы с детьми с аутизмом – методики нет.
Много лет назад я спрашивала у врача: как же мне объяснить своему ребенку, который не распознает речь, что есть трава, есть солнце? Она ответила – никак. Это как работа с глухими детьми, только для них есть методика, а для работы с детьми с аутизмом – методики нет.
Поначалу Саша ходил в школу и занимался с учителем, иногда посещал общий класс. Через пару лет поведение Саши стало меняться, и ему не разрешали заходить в общий класс. Так самая важная функция школы – социализация – потеряла для парня всякий смысл. Сашу перевели на надомное обучение.
– Мне больно от этой мысли, ведь школа для наших детей – это единственный шанс социализироваться и войти в общество. Диагноз медицинский, но лечится он педагогическими методами. И никакие таблетки, сиропы – ничто другое не работает.
– Мне больно от этой мысли, ведь школа для наших детей – это единственный шанс социализироваться и войти в общество. Диагноз медицинский, но лечится он педагогическими методами. И никакие таблетки, сиропы – ничто другое не работает.
Поначалу Саша ходил в школу и занимался с учителем, иногда посещал общий класс. Через пару лет поведение Саши стало меняться, и ему не разрешали заходить в общий класс. Так самая важная функция школы – социализация – потеряла для парня всякий смысл. Сашу перевели на надомное обучение.
– Мне больно от этой мысли, ведь школа для наших детей – это единственный шанс социализироваться и войти в общество. Диагноз медицинский, но лечится он педагогическими методами. И никакие таблетки, сиропы – ничто другое не работает.
– Мне больно от этой мысли, ведь школа для наших детей – это единственный шанс социализироваться и войти в общество. Диагноз медицинский, но лечится он педагогическими методами. И никакие таблетки, сиропы – ничто другое не работает.
Когда Саша учился, у него неплохо шла математика и русский язык, несмотря на то что он не может говорить и хорошо писать. Саша понимал все эти суффиксы, приставки и даже склонения. Только учебники были написаны сложно. Поэтому при выполнении домашней работы я переписывала задания и учебники под него – и все получалось.
Когда Саша учился, у него неплохо шла математика и русский язык, несмотря на то что он не может говорить и хорошо писать. Саша понимал все эти суффиксы, приставки и даже склонения. Только учебники были написаны сложно. Поэтому при выполнении домашней работы я переписывала задания из учебников под него – и все получалось.
С годами становилось все сложнее. Информационный поток настолько давил, а уровень непонятности так зашкаливал, что в конечном счете этим мы сорвали поведение Саши.
С годами становилось все сложнее. Информационный поток настолько давил, а уровень непонятности так зашкаливал, что в конечном счете этим мы сорвали поведение Саши.
Он стал отрицать школу – пришлось уйти на надомное обучение.
Он стал отрицать школу – пришлось уйти на надомное обучение.
Уже 18 лет Наталья ухаживает за своим младшим сыном Сашей и нигде не работает. Они живут на маленькую пенсию Натальи и Сашино пособие по инвалидности.
– К сожалению, – говорит Наталья, – после 18 я не могу получать пособие по уходу, ведь официально я пенсионерка, значит, имею собственный доход. Моя пенсия 250 рублей, хотя у меня достаточный стаж, большой период ухода за ребёнком-инвалидом, но очень низкий коэффициент.
– К сожалению, – говорит Наталья, – после 18 я не могу получать пособие по уходу, ведь официально я пенсионерка, значит, имею собственный доход. Моя пенсия 250 рублей, хотя у меня достаточный стаж, большой период ухода за ребёнком-инвалидом, но очень низкий коэффициент.
Уже 18 лет Наталья ухаживает за своим младшим сыном Сашей и нигде не работает. Они живут на маленькую пенсию Натальи и Сашино пособие по инвалидности.
– К сожалению, – говорит Наталья, – после 18 я не могу получать пособие по уходу, ведь официально я пенсионерка, значит, имею собственный доход. Моя пенсия 250 рублей, хотя у меня достаточный стаж, большой период ухода за ребёнком-инвалидом, но очень низкий коэффициент.
– К сожалению, – говорит Наталья, – после 18 я не могу получать пособие по уходу, ведь официально я пенсионерка, значит, имею собственный доход. Моя пенсия 250 рублей, хотя у меня достаточный стаж, большой период ухода за ребёнком-инвалидом, но очень низкий коэффициент.
Это несправедливо, ведь после совершеннолетия Саша точно так же нуждается в уходе. После 18 лет мы остались без какой-либо помощи. Несмотря на 1 тяжёлую группу инвалидности, в рекомендации ВКК (врачебно-консультационная комиссия) во всех графах стоит «не нуждается, не нуждается, не нуждается». Помощи после 18 уже ждать неоткуда.
Это несправедливо, ведь после совершеннолетия Саша точно так же нуждается в уходе. После 18 лет мы остались без какой-либо помощи. Несмотря на 1 тяжёлую группу инвалидности, в рекомендации ВКК (врачебно-консультационная комиссия) во всех графах стоит «не нуждается, не нуждается, не нуждается». Помощи после 18 уже ждать неоткуда.
Мы обречены на вечное заточение в стенах дома.
Мы обречены на вечное заточение в стенах дома.
У Саши остаются дефициты, с которыми надо работать. Необходимо обучать его социальному взаимодействию, пониманию мира, бытовым навыкам. Ресурса мамы для этого недостаточно.
Вопрос с тьютором и сторонней помощью решался сложно. Поэтому Наталья нашла себе хобби, чтобы не быть только в аутизме с раннего утра и до глубокой ночи. Саша очень плохо засыпает: часами может лежать и вокализировать, ходить в туалет, ковырять стены до дыр. Все это время вместе с ним не спит Наталья.
Вопрос с тьютором и сторонней помощью решался сложно. Поэтому Наталья нашла себе хобби, чтобы не быть только в аутизме с раннего утра и до глубокой ночи. Саша очень плохо засыпает: часами может лежать и вокализировать, ходить в туалет, ковырять стены до дыр. Все это время вместе с ним не спит Наталья.
У Саши остаются дефициты, с которыми надо работать. Необходимо обучать его социальному взаимодействию, пониманию мира, бытовым навыкам. Ресурса мамы для этого недостаточно.
Вопрос с тьютором и сторонней помощью решался сложно. Поэтому Наталья нашла себе хобби, чтобы не быть только в аутизме с раннего утра и до глубокой ночи. Саша очень плохо засыпает: часами может лежать и вокализировать, ходить в туалет, ковырять стены до дыр. Все это время вместе с ним не спит Наталья.
Вопрос с тьютором и сторонней помощью решался сложно. Поэтому Наталья нашла себе хобби, чтобы не быть только в аутизме с раннего утра и до глубокой ночи. Саша очень плохо засыпает: часами может лежать и вокализировать, ходить в туалет, ковырять стены до дыр. Все это время вместе с ним не спит Наталья.
В прошлом Наталья была инженером. Она очень любила свою работу, но когда родился младший сын с аутизмом, вопрос об уходе за ним перечеркнул карьеру.
– Мой папа увлекался камнями и делал для семьи украшения. Это хобби перешло ко мне. – Наталья достает коробку с десятками мешочков и коробочек, в каждом – камни из разных стран. Она с большой увлеченностью их показывает: в одном видны застывшие кусочки растений, а другой похож на узор замерзшего стекла холодным зимним утром.
Пока Наталья показывает камни и свои работы, Саша продолжает бродить по комнате, вокализирует и повторяет обрывки маминых слов: «Мой папа», «Собираю камни».
– Мой папа увлекался камнями и делал для семьи украшения. Это хобби перешло ко мне. – Наталья достает коробку с десятками мешочков и коробочек, в каждом – камни из разных стран. Она с большой увлеченностью их показывает: в одном видны застывшие кусочки растений, а другой похож на узор замерзшего стекла холодным зимним утром.
Пока Наталья показывает камни и свои работы, Саша продолжает бродить по комнате, вокализирует и повторяет обрывки маминых слов: «Мой папа», «Собираю камни».
В прошлом Наталья была инженером. Она очень любила свою работу, но когда родился младший сын с аутизмом, вопрос об уходе за ним перечеркнул карьеру.
– Мой папа увлекался камнями и делал для семьи украшения. Это хобби перешло ко мне. – Наталья достает коробку с десятками мешочков и коробочек, в каждом – камни из разных стран. Она с большой увлеченностью их показывает: в одном видны застывшие кусочки растений, а другой похож на узор замерзшего стекла холодным зимним утром.
Пока Наталья показывает камни и свои работы, Саша продолжает бродить по комнате, вокализирует и повторяет обрывки маминых слов: «Мой папа», «Собираю камни».
– Мой папа увлекался камнями и делал для семьи украшения. Это хобби перешло ко мне. – Наталья достает коробку с десятками мешочков и коробочек, в каждом – камни из разных стран. Она с большой увлеченностью их показывает: в одном видны застывшие кусочки растений, а другой похож на узор замерзшего стекла холодным зимним утром.
Пока Наталья показывает камни и свои работы, Саша продолжает бродить по комнате, вокализирует и повторяет обрывки маминых слов: «Мой папа», «Собираю камни».
Чтобы отвлечь Сашу, Наталья просит сына показать свою коллекцию мыла. У парня загораются глаза, он перестает вокализировать. Уверенным шагом он идет к одной из больших коробок – она вся заполнена мылом.
Саша берет два куска и с наслаждением начинает вдыхать – сначала одно, затем другое. Так по очереди он перебирает ароматы. Крымское мыло с запахом розы. Саша протягивает его мне. Я нюхаю и радуюсь вместе с ним – ведь это мой любимый аромат.
Саша берет два куска и с наслаждением начинает вдыхать – сначала одно, затем другое. Так по очереди он перебирает ароматы. Крымское мыло с запахом розы. Саша протягивает его мне. Я нюхаю и радуюсь вместе с ним – ведь это мой любимый аромат.
Чтобы отвлечь Сашу, Наталья просит сына показать свою коллекцию мыла. У парня загораются глаза, он перестает вокализировать. Уверенным шагом он идет к одной из больших коробок – она вся заполнена мылом.
Саша берет два куска и с наслаждением начинает вдыхать – сначала одно, затем другое. Так по очереди он перебирает ароматы. Крымское мыло с запахом розы. Саша протягивает его мне. Я нюхаю и радуюсь вместе с ним – ведь это мой любимый аромат.
Саша берет два куска и с наслаждением начинает вдыхать – сначала одно, затем другое. Так по очереди он перебирает ароматы. Крымское мыло с запахом розы. Саша протягивает его мне. Я нюхаю и радуюсь вместе с ним – ведь это мой любимый аромат.
– Саша, давай подарим это мыло. – Сын смотрит на маму вопросительным взглядом, периодически поднося кусочек «крымской розы» к носу. Наталья повторяет еще раз.
– Саша, давай подарим это мыло.
– Саша, давай подарим это мыло.
– Саша, давай подарим это мыло. – Сын смотрит на маму вопросительным взглядом, периодически поднося кусочек «крымской розы» к носу. Наталья повторяет еще раз.
– Саша, давай подарим это мыло.
– Саша, давай подарим это мыло.
Парень вдыхает аромат мыла в последний раз и протягивает мне подарок. Отказаться невозможно, хотя бы по той причине, что в соседней комнате еще несколько коробок с мылом. Саша серьезно подходит к коллекционированию.
Парень вдыхает аромат мыла в последний раз и протягивает мне подарок. Отказаться невозможно, хотя бы по той причине, что в соседней комнате еще несколько коробок с мылом. Саша серьезно подходит к коллекционированию.
Через пару минут Саша снова начинает вокализировать: он хочет на улицу. Это тоже непросто: у парня свой ритуал одевания, выбора тропинок, боязнь посторонних шумов. Эта история не про легкий послеобеденный променад.
Через пару минут Саша снова начинает вокализировать: он хочет на улицу. Это тоже непросто: у парня свой ритуал одевания, выбора тропинок, боязнь посторонних шумов. Эта история не про легкий послеобеденный променад.
– Если честно, я очень устала, – с выдохом произносит Наталья. – За минуту тишины я готова отдать все свое состояние, потому что дома вместе с ним я схожу с ума.
Да, знаю, что есть возможность дневного пребывания для таких людей. Но у меня нет доверия к этим местам , потому что наши дети – идеальные жертвы. Они не смогут пожаловаться на насилие и унижения. А отдать своего ребенка в неизвестность…у меня уже был неудачный опыт в детском саду, когда его просто били полотенцем. Если бы я случайно не увидела, никогда бы об этом не узнала.
Да, знаю, что есть возможность дневного пребывания для таких людей. Но у меня нет доверия к этим местам , потому что наши дети – идеальные жертвы. Они не смогут пожаловаться на насилие и унижения. А отдать своего ребенка в неизвестность…у меня уже был неудачный опыт в детском саду, когда его просто били полотенцем. Если бы я случайно не увидела, никогда бы об этом не узнала.
– Если честно, я очень устала, – с выдохом произносит Наталья. – За минуту тишины я готова отдать все свое состояние, потому что дома вместе с ним я схожу с ума.
Да, знаю, что есть возможность дневного пребывания для таких людей. Но у меня нет доверия к этим местам , потому что наши дети – идеальные жертвы. Они не смогут пожаловаться на насилие и унижения. А отдать своего ребенка в неизвестность…у меня уже был неудачный опыт в детском саду, когда его просто били полотенцем. Если бы я случайно не увидела, никогда бы об этом не узнала.
Да, знаю, что есть возможность дневного пребывания для таких людей. Но у меня нет доверия к этим местам , потому что наши дети – идеальные жертвы. Они не смогут пожаловаться на насилие и унижения. А отдать своего ребенка в неизвестность…у меня уже был неудачный опыт в детском саду, когда его просто били полотенцем. Если бы я случайно не увидела, никогда бы об этом не узнала.
Читать следующую историю: История Вани
